患者來信：

我是一名系統性紅斑狼瘡患者，從十二歲到今年二十五歲，我已經跟這個病共同走過了十三個春秋，和所有的病患朋友們一樣，我深知在未來的歲月里，我還要跟它繼續對抗下去。我想把在我身上發生的故事分享給各位病友，希望大家能從中看見我和紅斑狼瘡的那些年。

十二歲那年，我讀六年級，新學期剛開學，我的老師發現我的眼睛周圍有輕微浮腫，后來我媽媽先帶我去家附近的診所看醫生，當醫生看到我的癥狀時，讓我媽媽帶我去醫院驗小便，說可能跟腎臟有關。從小我的身體就挺好的，聽到醫生這樣說，我的心里有些害怕。

后來我去了九江市第一人民醫院做了檢查，檢查結果沒顯示任何問題，我媽媽覺得可能是我沒睡好眼睛才腫了，所以當時我們就沒很重視這個問題。過了一段時間，我下蹲的時候覺得兩條腿硬邦邦的，用手指按腿，會出現一個凹面，雙腿也浮腫了。我又重新去了醫院，做了很多檢查，只有白蛋白的指標是很低的，其他所有的檢查結果都是正常的，此時醫生把我安排進了腎內科，初步診斷是慢性腎炎。接下來的日子，我開始打針治療，但是我的狀態不好，吃什么都吃不進去，連喝水都吐，每天靠打各種點滴維持身體的正常運作。治療了一段時間，我的身體沒惡化但也沒起色，我媽媽就想，是不是要去看看中醫，于是我又住進了九江市另一家醫院，又開始重新做各種檢查，也可能是十多年前風濕免疫結締組織病并不常見，當時那所醫院的醫生表示我可能沒救了。我并不知道醫生這樣說了，這是很久之后我媽媽才告訴我的。

后來我去了南昌市兒童醫院、安徽醫科大學第一附屬醫院、上海長海醫院和北京協和醫院。

在南昌市兒童醫院做了很多檢查，甚至血吸蟲檢和腎穿都做過了，還是同樣的只有白蛋白低，其他的一切正常，后來起色并不大，又到了年關上，看著狀況還好我就出院了，回了老家。我的爺爺奶奶因為我的病也很焦急，所以他們尋找了一些偏方，用草根煮水給我喝，用青蛙皮燉湯給我喝，甚至還請了所謂的神仙菩薩給我算命做法治病，全都無果，我該病還是病著，腿還是腫著的。在此我想勸誡所有的病友們，生病還是要去醫院規范治療，野醫偏方和封建迷信都是不可信的，能拯救我們的只有科學醫術。

在此之后，我又去了安徽醫科大學第一附屬醫院，在這里醫生看我的檢查結果也覺得我的病很怪，除了白蛋白低啥問題也沒有，醫生當時和我媽媽溝通，說先給我打激素類的藥進行試探式的治療，那時候我們也沒有其他的法子，就按照醫生的安排進行了治療，然后我身上的浮腫在治療后好轉了，一直到出院，醫生給我開了口服激素，說讓我吃多少天減一粒，再吃多少天減一粒，不能突然停之類的話，我當時也聽不懂，糊里糊涂就出院回去了。我媽媽一直擔心激素類的藥物對身體傷害比較大，副作用多，所以她一直擔心這個藥的問題，回家后，我媽媽讓我不要吃那個激素藥，說副作用大，于是我自行停用了激素，只能說后來我們還是為自己的無知買了單，我的腿沒過多久又腫起來了。我想告訴大家的是，醫生是專業的，給我們病人進行診斷和用藥都是有專業醫學依據的。像系統性紅斑狼瘡此類的慢性病，需要長期吃藥維持，我們也不應該擅作主張，自己減藥停藥，一切應該謹遵醫囑，不然像我當初一樣，病情來回反復，折磨人還要花錢，我就挺后悔的。

在家腿又腫起來之后，我的父母帶我去了上海長海醫院，那邊的醫生對我的癥狀也覺得怪，檢查只有白蛋白低，由于白蛋白低引起面部和腿部浮腫，但是還是不知道到底是哪里丟失了白蛋白，這也是我輾轉了多家醫院想要知道的。在長海醫院進行了治療，跟上一家醫院一樣，進行了激素治療，醫生也說是試探性治療，剛到長海醫院的時候，我身上浮腫得厲害，胸腔、腹腔都有積液，我當時打了很多人血白蛋白，把我的白蛋白升上來才能把身上的水排出去。當時以前抽過了胸腔積液做檢查，還抽了骨髓檢查，都沒有發現白蛋白是怎么丟失的，常規尿檢和24尿蛋白定量檢查，蛋白加號并不多，但是在激素的作用下，我身上的情況也有了好轉，并且在這次用藥的時候，醫生告訴我們之前擅自停藥是不對的，從這次之后，我對激素有了比較清晰的認識，也不敢隨便停藥了。

在上海治療的過程還算理想，但是還沒有查出蛋白從哪里丟失的，全身上下做了很多很多檢查，醫生懷疑是從腸道丟失的，所以給我診斷為蛋白丟失性腸病，在進行規范治療后，我成功出院回家了。這兩年的時間，中途我去上海復查過，一直挺穩定的，直到十五歲的時候，我的身上又開始腫了，這次我爸媽決定帶我去北京協和醫院看看。在北京住院一個多月，我只記得醫生確診我的病的名字叫系統性紅斑狼瘡，是一個我覺得難聽的名字。

從北京回到九江以后，我們才得知原來九江第一人民醫院有風濕免疫專科，我也是從十五歲開始認識了我現在的醫生——江敏。從此之后，我一直在江醫生的指導下進行治療，定期復查，調整用藥，病情逐漸趨于穩定，這讓我也發現了，九江這邊的治療方案也已經非常成熟了，我們風濕免疫方面的問題，就能在自己身邊的醫院看明白了。

生病以后，我的心態一直都比較好，前期因為一直查不出病因而煩惱，確診以后反而心里的石頭落下了，因為治療起來有方向了。我偶爾會通過網絡查詢一下有關于紅斑狼瘡的資料，但是的確每個人的癥狀是不同的，所以還是不能把網絡上的資料往自己身上套，最好的還是多跟醫生進行溝通，充分和完全地相信醫生。

在這些年的治療中，我也在病友群里認識了一些朋友，有跟我年紀相仿的，也有比我稍大一些的，在接觸中，我們往往能有更多的共同話題，在一起探討病情，相互關心和鼓勵，排解病痛帶來的負面情緒。印象很深刻的是有一位病友，她加上我的微信跟我聊天，我感覺她整個人都處在精神崩潰的邊緣，她對于她的病情心理上幾乎無法接受，尤其是激素的副作用，讓我們像吹氣球一樣腫胖起來，女孩子們面對這個問題，真的需要跨越很大的心理障礙，別人沒有辦法對我們的傷病感同身受，只有自己親身經歷過了才能明白。

今年春節期間，我在刷到了她結婚的朋友圈，照片上她穿著紅色喜慶的婚服，笑得很開心，我感到特別高興。大年初一，我在病友群看到一位病友給大家報喜，說她除夕夜生下了她的小兒子，母子平安。看到這個好消息，我特別感動。我相信現在科學技術發展會帶動醫學進步的速度，我們會越來越好的，總有一天，我們能過上正常人的生活，甚至我們可以完全康復，我們活著就是要心懷希望。

生病以來，我每天都過得很開心，想吃什么就吃，不能吃的就不吃，從來不會因為我得了紅斑狼瘡認為我是一個病人。我一直在努力學習，我想比其他正常的人做得更好，但是身體問題的確是一個阻力，需要我多轉幾次彎才能完成自己的目標。我也有心態爆炸在病房里哇哇大哭的時候，那時候科室的醫生們紛紛過來安慰我陪我說說話，我很快就好了。我覺得這是一種情緒的宣泄，生病的壓力是比較大的，我們需要適當地釋放，這個是沒有關系的。2018年，在我生病的第9年，我大學畢業了，也順利考上了工作，這期間由于自己的疏忽，也因為感冒發燒導致病情的反復，但是在九江市第一人民醫院風濕免疫科各位醫生護士的幫助下，我恢復地也很快，我也能感受到，當我從發燒躺在病床上無力動彈到在病房里歡蹦亂跳時，醫護人員們發自內心地開心的心情。我自己狀態在變好，我也很開心。

在此我非常感謝江敏醫生，我們建立醫患關系已經十多年了，在這十多年的時間里，我作為一名病人慢慢建立起對這名醫生的信任，她擁有足夠的耐心和愛心，幫助我解決了很多問題，在繁忙的工作中對病人求助都是有求必應，我非常尊敬她和所有的醫護人員，我們相互成長，都在為了搞定這些病痛而努力。我熱愛生活，生病之后我的性格變得更加開朗活潑了，我想在自己有限的生命里多出去覽山閱水，觸摸人生百味，不想給自己留下遺憾。所以仔細想想，反而是因為紅斑狼瘡的出現，讓我更加珍惜生命，活在當下。