近日，九江市風濕病醫院結締組織病科江敏副主任醫師為狼瘡病友帶來一場精彩的患教會。本次會議采取線上和線下的方式同時進行。

會上，江敏從系統性紅斑狼瘡的診療進展、病人日常問題、病人的隨訪和慢性病管理以及對系統性紅斑狼瘡診療的展望等為病友們進行詳細講解，并在會后與廣大病友積極互動、耐心解答，參會的狼瘡病友都深感受益匪淺。

系統性紅斑狼瘡是一種彌漫性、全身性自身免疫病，主要累及皮膚粘膜、骨骼肌肉、腎臟及中樞神經系統。同時還可以累及肺、心臟、血液等多個器官和系統，呈現出多種臨床表現，血清中可檢測到多種自身抗體和免疫學異常。

系統性紅斑狼瘡患者的健康指導：

1、避免陽光照射，戒煙，避免受涼、勞累、精神創傷、營養不良，冬季注意保暖，避免凍傷。

2、避免使用能誘發狼瘡及加重病情的藥物，如青霉素、鏈霉素、四環素、磺胺、氯霉素、保泰松、避孕藥、利血平、疫苗、肼苯噠嗪、苯妥英鈉、異煙肼等。活動期不宜接種疫苗。

3、避免食用可能引起光過敏的食物，如芹菜、無花果、蘑菇、苜蓿類，三餐飲食要營養豐富和均衡，富含維生素。

4、因狼瘡患者懷孕及產后會加重病情，因此活動性狼瘡患者要避免懷孕、SLE患者妊娠頭三個月容易流產、早產率和死胎率均很高。在病情穩定(服用維持量潑尼松，無病情活動達一年以上;免疫抑制劑停藥半年以上)，無心肺腎等重要臟器損害，腎功能和血壓均正常的情況下可以妊娠。但必須定期隨訪，嚴密觀察。由于地塞米松不能被胎盤酶所氧化滅活，故懷孕期間如需口服激素要口服強的松。在懷孕期間不宜使用地塞米松、水楊酸鹽、非甾體抗炎藥、抗瘧藥及免疫抑制劑等對胎兒有影響的藥物。懷孕期間應避免X線照射。

5、激素是治療SLE的重要藥物，因狼瘡病人不能曬太陽，故服激素期間適當補充鈣劑及補腎中藥。臨床眾多系統性紅斑狼瘡的復發、惡化，大部分原因都是因為不恰當的激素減量和停用導致的。所以病人一定要經醫生的指導下逐步減量，不可自行減量或停用。

九江市風濕病醫院/曹亞萍