每年的5月10日為“世界狼瘡日”(World Lupus Day)，其宗旨是提高對(duì)狼瘡病人的健康服務(wù)水平，促進(jìn)對(duì)狼瘡病因及治療方法的研究，提高診斷技術(shù)以及全球狼瘡的流行病學(xué)研究水平。近年來(lái)，全球?qū)钳彽牟∫蚣爸委煼椒ǖ恼J(rèn)識(shí)逐漸提高。全球多個(gè)研究中心共同致力于對(duì)狼瘡的研究以及新治療方法的臨床研究。

為了提高九江市各地區(qū)對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治的規(guī)范性，增強(qiáng)專家同仁在最新研究成果上的交流，改善患者對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡的慢病管理，我院風(fēng)濕病醫(yī)院每年都會(huì)定期舉辦系統(tǒng)性紅斑狼瘡系列活動(dòng)。參加人員有全國(guó)各地的專家、部分狼瘡病人，以促進(jìn)病人對(duì)這一疾病的認(rèn)識(shí)，同時(shí)也為病人和醫(yī)生搭建了一個(gè)相互交流的平臺(tái)。

今年的5月10日九江市風(fēng)濕病醫(yī)院結(jié)締組織科將在早上于八里湖總院、老院及開(kāi)發(fā)區(qū)分院進(jìn)行大型義診活動(dòng)，屆時(shí)將有系統(tǒng)性紅斑狼瘡專病醫(yī)務(wù)人員及我院其他科室系統(tǒng)性紅斑狼瘡MDT專家進(jìn)行普及系統(tǒng)性紅斑狼瘡健康知識(shí)。

為了更好地進(jìn)行系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治知識(shí)及慢病管理科普宣教，5月10日下午風(fēng)濕病醫(yī)院結(jié)締組織科正式成立“護(hù)蝶聯(lián)盟”，成員由我院系統(tǒng)性紅斑狼瘡專病醫(yī)務(wù)人員及所有我院診治過(guò)的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者組成，在符合防控要求的同時(shí)，于開(kāi)發(fā)區(qū)分院舉行醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)，會(huì)上除了有醫(yī)患精心準(zhǔn)備的各類節(jié)目，同時(shí)將進(jìn)一步普及系統(tǒng)性紅斑狼瘡慢病管理知識(shí)并進(jìn)行有獎(jiǎng)問(wèn)答。

5月10日晚上，風(fēng)濕病醫(yī)院將舉辦關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡專題線上會(huì)議，線上邀請(qǐng)了九江市各縣市、區(qū)的同仁進(jìn)行討論，我院系統(tǒng)性紅斑狼瘡專病團(tuán)隊(duì)將進(jìn)行最新指南、專家共識(shí)的解讀及疑難病例分享。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種影響全身多個(gè)器官、系統(tǒng)的慢性炎癥性自身免疫性疾病，可以累及皮膚、心、肺、腎臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等全身各個(gè)臟器組織，給人體的健康帶來(lái)極大的危害。據(jù)估計(jì)，全球共有500萬(wàn)狼瘡病人，而每年的新發(fā)病例至少有10萬(wàn)人。巨額的醫(yī)藥花費(fèi)給狼瘡患者家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。另外，大約有1/5的狼瘡病人喪失勞動(dòng)及生活自理能力，這些都給患者個(gè)人及其家庭、社會(huì)帶來(lái)一定的影響。歡迎各位同仁參加我院風(fēng)濕病醫(yī)院舉辦的系列活動(dòng)，齊力“護(hù)蝶”，共守健康！

九江市風(fēng)濕病醫(yī)院/梅寒穎