每年的5月10日為“世界狼瘡日，”為了提高廣大患者對系統性紅斑狼瘡的認識，當天上午，九江市風濕病醫院舉辦了“以蝶為友，翩然新生”為主題的世界狼瘡日聯誼會。

聯誼會上，市風濕病醫院院長劉炬向前來的系統性紅斑狼瘡患者及家屬表達了誠摯的問候，并分享了自己30余年從醫的見聞，見證了國內外系統性紅斑狼瘡醫療技術的飛躍提升，經歷了該病中從生存率低于5年到現在可以生育二胎、長期帶病生存，鼓勵所有患者堅定信心，科學“抗狼”。

聯誼會上，醫患聯合表演的開場“毽子舞”，將全場氣氛推向高潮，在座的患者和家屬都不禁站起來一起加入。隨后，由系統性紅斑狼瘡專病醫護人員、患者及患者家屬組成的九江市“護蝶聯盟”正式成立，該聯盟旨在提高患者對系統性紅斑狼瘡的認識，醫護人員從診療、疾病評估、如何解讀重點檢驗、檢查結果、藥物及常見不良反應到患者生活、妊娠等不同角度進行詳細講解，并給每個患者發送了慢病管理手冊，該手冊里有生活、飲食中注意事項，更貼心地為患者準備了可以記錄每次結果及疾病評分的復診表格。

除了專業的系統性紅斑狼瘡慢病知識宣教，聯誼會上多才多藝的患者及家屬更是奉獻了一場精彩的聯歡會，節目形式豐富多彩，分別有京劇《紅梅贊》、爵士舞、笛子獨奏《我愛你中國》、獨舞《天竺少女》、大合唱《我和我的祖國》及朗誦《致橡樹》、《7月的天空》。活動現場，節目紛呈、精彩不斷、掌聲雷動。

 聯誼會在患者寫下對未來“護蝶聯盟”的期許后畫上圓滿句號。整場聯誼會氣氛喜慶祥和，勾勒出“醫患情濃”及患者對未來充滿信心的美好愿景。節目間歇，穿插了幾位患者由危轉安的“抗狼”經驗及心路歷程。

最后，結締組織病科主任江敏帶領全體系統性紅斑狼瘡專病團隊進行了總結發言，希望患者在輕松愉快的氛圍中忘記自己的病人身份，放松心情，與蝶為友，醫護團隊和大家在一起，共同“戰狼”、“護蝶”，共守健康。

本次狼瘡日聯誼會的順利舉辦，促進了患者對這一疾病的認識，同時也為患者和醫生搭建了一個相互交流的平臺，切實為患者提供疾病管理方面的幫助，讓患者有信心在“戰狼”中放平心態、迎接挑戰。

九江市風濕病醫院/梅寒穎