有一種認可最令人感動，有一種贊美最打動人心。近日，市風濕病醫院收到一封來自一位年輕“老蝶友”的親筆信，信中質樸的語言表達了對風濕結締組織病科全體醫護人員的感謝。“我在風濕結締組織病科算是一位‘常客’了,這些年非常感謝醫護人員精心治療和溫暖細致的照護，是你們讓我看見了‘生命的陽光’……”

現年25歲的劉萌（化名）是一位與疾病抗爭了13年的“老”紅斑狼瘡患者，初發疾病那年她12歲，父母帶她輾轉過多家醫院診治，病情卻始終沒得到好轉。在15歲那年，她在父母帶領下來到了市風濕病醫院，初來院時，小劉萌還是那么稚嫩，小小的個子，毛發稀少，小臉蛋和小腿都是腫腫的，眼神里滿是無助和害怕，此時她已被疾病折磨了3年，經過醫生診斷，最后確診為系統性紅斑狼瘡。

在這里，醫生對她進行耐心開導和不斷鼓勵，給予了細致的檢查和規范的治療，她的病情很快得到緩解，回歸了校園，性格也變得愈發的開朗。之后10年的診治過程中，她一直堅持不懈地配合治療，如今，她的疾病已經長期穩定，順利完成了學業，成為一名人民教師，她非常熱愛生活，還是一位爵士舞愛好者，在她身上始終能看到陽光的笑容、聽到甜美的聲音，就像一支美麗的蝴蝶翩然新生。

系統性紅斑狼瘡是一種多系統受累的自身免疫性疾病，是一種慢性、終身性疾病，由于系統性紅斑狼瘡患者的臉頰兩側常出現蝶形紅斑，所以狼瘡患者也有一個特別而又美麗的名字：“蝶友”。系統性紅斑狼瘡多見于15~45歲女性，我國患病率約為30~70/10萬，男女患病比為1:10~12。狼瘡會累及全身多個器官，臨床表現可謂千人千面，包括：發熱、皮疹、脫發、關節痛、口腔潰瘍、血細胞減少，腎炎、神經系統損害等等。其中腎臟是最常見的受累器官，約40%~60%的系統性紅斑狼瘡患者起病初即伴有腎臟損害，臨床又稱之為狼瘡性腎炎。不積極治療的話，17%~25%的狼瘡性腎炎患者可能進展為終末期腎病（尿毒癥），給患者及患者的家庭帶來沉重負擔和巨大痛苦。

近年來，全球對狼瘡的病因及治療方法的認知度逐漸提高。全球多個研究中心共同致力于對狼瘡的研究以及新治療方法的臨床研究，現如今，狼瘡患者經過規范、個體化治療后，生命將不會受到狼瘡的威脅，女性病人可以像正常人一樣戀愛、結婚、懷孕、生子，陪伴孩子一起長大。

市風濕病醫院自2000年以來，診治了近千例系統性紅斑狼瘡患者，很多病友都與風濕科的醫師們結下了深厚的情誼，患者信任醫師，醫師關愛患者，才使得“蝶友”們都能帶病生存，擁有自己的美好生活。為了更好地關愛“蝶友”，讓更多的“蝶友”們能得到規范化診治，市風濕病醫院于今年5月10日成立了“護蝶聯盟”，這是由醫護、“蝶友”、“蝶友”的親人組成的大家庭，在這里大家相互鼓勵、幫助和陪伴，共同戰“狼”。

九江市風濕病醫院/江敏

來源：潯陽晚報